¿Vale la pena pagar un banco de células madre para mi hijo con Síndrome de Alagille? Hace un tiempo la madre de una niña con Síndrome de Alagille me hizo la...
Cambiar de país para trasplantar a tu hijo con Síndrome de Alagille Movimiento, movimiento y más movimiento. Con estas palabras podría resumir lo que han sido las primeras semanas de este...
No de Ley de Protección al donante vivo ¿De qué se trata? En 2021 se espera sea publicado en el BOE la proposición No de Ley de Protección al Donante Vivo...
En mi camino como madre de un niño con una enfermedad rara (Síndrome de Alagille) - ahora 12 años- he conocido niños maravillosos y he visto a muchos partir. La...
Si estás leyendo este artículo es porque necesitas información sobre el reconocimiento del grado de discapacidad de tu hijo (a), o la renovación de este. Intentaré facilitarte toda la información...
¿Qué pasa cuando le pasas a tu hija una enfermedad rara? https://youtu.be/3Y-EQSPgos0 Hablamos con Yoli Trigo, paciente y madre de de una niña con Síndrome de Alagille. Esta maravillosa mujer ha conseguido...
https://www.youtube.com/watch?v=-6JO8cDDj3U ...
Fotografía de las características faciales de un individuo con SALG en lal infancia, adolescencia y la adultez mostrando la evolución de sus rasgos característicos. Fuente: American Journal of Medical Genetics...
Santiago y Sandra (madre e hijo) en Retiro Familiar de AcroYoga, Cantabria-España Noviembre 2019...
Maralixibat es el primer fármaco indicado para Síndrome de Alagille. Inhibe la reabsorción de los ácidos biliares y disminuye significativamente los picores en los niños afectados por enfermedad hepática....