26 Feb Cómo honrar el legado de tu hijo después de su muerte
En mi camino como madre de un niño con una enfermedad rara (Síndrome de Alagille) – ahora 12 años- he conocido niños maravillosos y he visto a muchos partir. La muerte de un hijo me parece de las experiencias más duras que se puede tener en la vida y por eso admiro tanto a quienes han tenido que experimentarla y seguir viviendo.
He visto casos de casos: desde personas devastadas y muy enfadadas que no lo consiguen superar, hasta padres que deciden crear una fundación en honor a su hijo para ayudar a otros que pasan por experiencias similares.
Amber y Elijah son los padres de Alister, un niño espectacular, único e irrepetible que me robó el corazón derrochando alegría en una pista de baile y que lamentablemente falleció el año pasado ya que además de tener Síndrome de Alagille fue diagnosticado un tipo de cáncer muy raro que ameritó tratamiento de quimioterapia que su cuerpo no soportó.
EL 1er cumpleaños de Alister.
El tiempo sigue pasando y aunque Alister se ha ido, sus padres siguen amándolo, extrañándolo, sintiéndolo más que nunca. Habría cumplido 4 años recientemente y aunque todos los días el dolor de su ausencia es enorme, el día de su cumpleaños ha sido diferente: movidos por el amor que le tienen y la alegría de haber compartido 3 años con él, esta familia norteamericana decidió recaudar fondos en beneficio de la Alianza de Síndrome de Alagille, preparar la comida favorita de Alister y compartirla en familia, armar rompecabezas/puzzles ya que era el juego que más le gustaba a Alister y decorar la casa con sus fotos por una noche.
Elijah, Amber y Alister.
La comida favorita de Alister: macarrones con queso, dinosaurios de pescado, patatas fritas y zanahorias.
Durante todo este año que ha transcurrido desde la muerte de Alister, Amber ha escrito casi a diario su dolor para compartirlo con el mundo, para que otros sepan lo que de verdad se siente, para desmitificar el luto por un hijo, para hablar de lo que pocos se atreven a hablar.
Me parece inmensamente valioso todo lo que ha hecho esta pareja así como me parece precioso que en el 4to cumple de su «pequeño dulce niño» como le suelen llamar, se hayan sentado a la mesa en honor a él y haya podido más la ilusión de celebrar su vida, que el dolor de su muerte.
Me conmueve lo que ha hecho esta familia. Supongo que cada quien encuentra su propia manera de lidiar con algo así. Esta me pareció admirable y por eso la comparto.