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21 Ago Decálogo de una madre cuidadora sana y feliz

Posted at 11:19h in Diario de una madre

(lo que a mi me ha funcionado para mantenerme sana y feliz) Sandra Beltrán con sus hijos: Santiago e Ian. Momento de reencuentro tras un par de semanas sin vernos pues...

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11 Ago Los hombres también lloran

Posted at 15:14h in Síndrome de Alagille, Trasplante pediátrico

Santiago (3 años) y su padre y donante de hígado Javier Morán 10 días después del trasplante. Hospital La Paz, Madrid. (En honor al llanto de Jorge el padre de Luciano...

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Pérdida de un hijo

09 Ago Yoga para sobrellevar dolor de la pérdida de un hijo

Posted at 11:54h in Trasplante pediátrico

Hacer Yoga ayuda a sobrellevar el dolor de la pérdida de un hijo Aquí estoy yo, haciendo yoga en Barquillo, Hot Yoga, Madrid. Este año he visto la muerte de 5 niños...

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ALGSA

18 Jul ¿Cómo y por qué conectar con más pacientes con Síndrome de Alagille?

Posted at 17:24h in Síndrome de Alagille

Importancia de conectar con más pacientes con Síndrome de Alagille   Roberta Smith, Presidenta de la Alianza de Síndrome de Alagille (ALGSA), nos cuenta cómo y por qué unirse a la red...

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Sindrome de Alagille

08 Jul 7 Preguntas Clave para entender Síndrome de Alagille

Posted at 19:04h in Síndrome de Alagille

7 preguntas clave para entender Síndrome de Alagille     Si han diagnosticado a tu hijo con Síndrome de Alagille querrás responder a estas preguntas clave para poder afrontarlo:   ¿Cuál es su esperanza de...

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SINDROME ALAGILLE

07 Jul Top 4 preguntas sobre el Síndrome de Alagille

Posted at 15:17h in Síndrome de Alagille

¿Qué es el Síndrome de Alagille?, ¿es fatal?, ¿cómo se diagnostica? y ¿cómo conectar con más pacientes?   Estas son las 4 preguntas más importantes que tienes que responder si a tu...

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07 Dic «A diagnosis is not a life sentence»

Posted at 17:15h in Trasplante pediátrico

Sandra Beltran explains her ‘lessons learned’ Living with Alagille Syndrome & Liver Transplant: challenges, lessons and partnerships. Alagille syndrome is an autosomal dominant disorder, which for most people with Alagille syndrome causes...

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27 Ago Unidad de trasplantes infantiles. Entrevista a «Pancho». Hospital La Paz.

Posted at 14:21h in Trasplante pediátrico

Unidad de trasplantes infantiles. Entrevista a "Pancho". Hospital La Paz.   Cada año se realizan en España entre 120 y 140 trasplantes de órganos en menores de 16 años, es decir bebés,...

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08 Ago Caso China: donantes/víctimas del tráfico ilegal de órganos

Posted at 13:23h in Trasplante pediátrico

Caso China: donantes/víctimas del tráfico ilegal de órganos   Este es el caso de miles de víctimas de sustracción ilegal de órganos (leer ¿Cómo son las víctimas de tráfico de órganos?) para trasplante...

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31 Jul ¿Cómo son las víctimas del tráfico de órganos?

Posted at 19:07h in Trasplante pediátrico

Para dar respuesta a esta pregunta, vamos a empezar por la definición de tráfico de órganos. Consiste en la extracción de un órgano bien cuando se ha realizado sin un consentimiento...

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