Soy ante todo una mujer
Un ser humano como tú que me estás leyendo en este momento, muy real. En 2008 mi primer hijo nació con Síndrome de Alagille (SALG) y me dijeron que esa condición era incompatible con la vida.
Asumí el reto con profesionalidad y desde entonces me he dedicado a sacar adelante a mi hijo y a aprender todo lo relacionado con este síndrome y sobre trasplantes también ya que necesitó un trasplante de hígado cuando tenía 3 años. Es un niño feliz y sigue cumpliendo años, ya lleva 12.
Siento que he sido muy afortunada en todo este camino que he recorrido. He aprendido tanto.
Por eso contribuyo específicamente como orientadora con la comunidad de familias y pacientes de habla hispana afectados por esta patología y en general por cualquier otra enfermedad rara, porque mi gran don es conectar problemas con soluciones, necesidades con recursos, pacientes con especialistas y sobre todo ver y transmitir luz y esperanza en la oscuridad, en el dolor y en la tristeza.
Soy ante todo una mujer
Un ser humano como tú que me estás leyendo en este momento, muy real. En 2008 mi primer hijo nació con Síndrome de Alagille (SALG) y me dijeron que esa condición era incompatible con la vida.
Asumí el reto con profesionalidad y desde entonces me he dedicado a sacar adelante a mi hijo y a aprender todo lo relacionado con este síndrome y sobre trasplantes también ya que necesitó un trasplante de hígado cuando tenía 3 años. Es un niño feliz y sigue cumpliendo años, ya lleva 12.
Siento que he sido muy afortunada en todo este camino que he recorrido. He aprendido tanto.
Por eso contribuyo específicamente como orientadora con la comunidad de familias y pacientes de habla hispana afectados por esta patología y en general por cualquier otra enfermedad rara, porque mi gran don es conectar problemas con soluciones, necesidades con recursos, pacientes con especialistas y sobre todo ver y transmitir luz y esperanza en la oscuridad, en el dolor y en la tristeza.
Soy todas las madres que tienen un hijo con una enfermedad fatal y crónica; soy todas las mujeres que tienen miedo de fallar, que tienen sueños y esperanzas… que están cansadas de hacerlo solas, de quedarse esperando que otros las escuchen cuando ni ellas se escuchan a sí mismas.
Soy todas las mujeres que se entregan a cuidar a otros y que se olvidan de cuidar de ellas. Soy todas las madres que luchan por la vida de sus hijos. Todas las que lloran sus muertes también.
Soy todas las mujeres que se hacen cargo. Las que eligen siempre asumir la responsabilidad de sus vidas. Las que no temen a equivocarse. Las que aprenden de los errores. Todas las que se permiten llorar, pedir ayuda, pedir perdón.
Soy todas las que trabajan, las que celebran y disfrutan cada segundo de vida, cada respiración. Todas las que eligen sabiamente las batallas que luchar y las que saben lo que de verdad importa.
Soy todas las madres que tienen un hijo con una enfermedad fatal y crónica; soy todas las mujeres que tienen miedo de fallar, que tienen sueños y esperanzas… que están cansadas de hacerlo solas, de quedarse esperando que otros las escuchen cuando ni ellas se escuchan a sí mismas.
Soy todas las mujeres que se entregan a cuidar a otros y que se olvidan de cuidar de ellas. Soy todas las madres que luchan por la vida de sus hijos. Todas las que lloran sus muertes también.
Soy todas las mujeres que se hacen cargo. Las que eligen siempre asumir la responsabilidad de sus vidas. Las que no temen a equivocarse. Las que aprenden de los errores. Todas las que se permiten llorar, pedir ayuda, pedir perdón.
Soy todas las que trabajan, las que celebran y disfrutan cada segundo de vida, cada respiración. Todas las que eligen sabiamente las batallas que luchar y las que saben lo que de verdad importa.
Soy también Licenciada en Comunicación Social con Máster en Marketing Management y Market Access.
Actualmente colaboro con la Red Europea de Trasplante Infantil, TRANSPLANTCHILD. Patient Advocate de Síndrome de Alagille, pertenezco a la Asociación D’Genes. Soy miembro de NUPA (Asociación de niños, adultos y familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple) y de la Asociación de trasplantados de hígado de la Comunidad de Madrid.
Venezolana de nacimiento. Me mudé a Madrid en 2011 para trasplantar a mi hijo. He sido invitada a congresos y conferencias en representación del paciente.
En este recorrido, he ayudado a muchas familias a resolver los desafíos de su diagnóstico más rápidamente, ganando más seguridad para adaptarse en un menor tiempo a su nueva realidad ¿Quiéres ser una familia más?.