Soy ante todo una mujer, ser humano como tú que me estás leyendo en este momento, muy real. En 2008 mi primer hijo nació con Síndrome de Alagille (SALG) y me dijeron que esa condición era incompatible con la vida.
Asumí el reto con profesionalidad y desde entonces me he dedicado a sacar adelante a mi hijo y a aprender todo lo relacionado con este síndrome y sobre trasplantes también ya que necesitó un trasplante de hígado cuando tenía 3 años. Es un niño feliz y sigue cumpliendo años, ya lleva 11.
Siento que he sido muy afortunada en todo este camino que he recorrido. He aprendido tanto. Por eso contribuyo de manera altruista y generosa con la comunidad de familias y pacientes de habla hispana afectados por esta patología y en general por cualquier otra enfermedad rara, porque mi gran don es conectar problemas con soluciones, necesidades con recursos, pacientes con especialistas y sobre todo ver y transmitir luz y esperanza en la oscuridad, en el dolor y en la tristeza.
Soy todas las madres que tienen un hijo con una enfermedad fatal y crónica; soy todas las mujeres que tienen miedo de fallar, que tienen sueños y esperanzas… que están cansadas de hacerlo solas, de quedarse esperando que otros las escuchen cuando ni ellas se escuchan a sí mismas.
Soy todas las mujeres que se entregan a cuidar a otros y que se olvidan de cuidar de ellas. Soy todas las madres que luchan por la vida de sus hijos. Todas las que lloran sus muertes también.
Pero también soy todas las mujeres que se hacen cargo. Las que eligen siempre asumir la responsabilidad de sus vidas. Las que no temen a equivocarse. Las que aprenden de los errores. Todas las que se permiten llorar, pedir ayuda, pedir perdón.
Soy todas las que trabajan, las que celebran y disfrutan cada segundo de vida, cada respiración. Todas las que eligen sabiamente las batallas que luchar y las que saben lo que de verdad importa.
Sandra Beltrán es Licenciada en Comunicación Social con Master en Marketing Management y Market Access. Actualmente es Representante de los pacientes en el Comité Directivo de la Red Europea de Trasplante Infantil, TRANSPLANTCHILD. Patient Advocate de la Alianza de Síndrome de Alagille, pertenece a la Junta Directiva de la Asociación D’Genes. Es miembro de NUPA (Asociación de niños, adultos y familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple) y de la Asociación de trasplantados de hígado de la Comunidad de Madrid.
Venezolana de nacimiento. Se mudo a Madrid en 2011 para trasplantar a su hijo. Invitada a congresos y conferencias en representación del paciente. Para conocer más sobre ella y su mensaje mira su charla TedX Av Acueducto.
