«Mi objetivo es educar, capacitar y acompañar emocionalmente a los padres de familia para que puedan ofrecer la mejor calidad de vida a su hijo diagnosticado con una Enfermedad Rara o que requiera un Trasplante Pediátrico.»
«Mi objetivo es educar, capacitar y acompañar emocionalmente a los padres de familia para que puedan ofrecer la mejor calidad de vida a su hijo diagnosticado con una Enfermedad Rara o que requiera un Trasplante Pediátrico.»
Mis servicios de orientación personalizada son para vosotros si:
¿Han diagnosticado a vuestro hijo una enfermedad rara o necesita un trasplante?
¿Os sentís perdidos con el diagnóstico que le han dado y no sabéis por dónde empezar?
¿No sabéis dónde buscar información veraz, cómo recibir otra opinión médica y validar el diagnóstico?
¿Necesitáis acompañamiento para enfrentar todos los cambios que esto implica?
¿Queréis estar preparados para lo que viene: cirugías, tratamientos, exámenes médicos?
Orientación pacientes enfermedades raras
Mis servicios de orientación personalizada son para vosotros si:
¿Le han diagnosticado a vuestro hijo una enfermedad rara o necesita un trasplante?
¿Os sentís perdidos con el diagnóstico que le han dado y no sabéis por dónde empezar?
¿No sabéis dónde buscar información veraz, cómo recibir otra opinión médica y validar el diagnóstico?
¿Necesitáis acompañamiento para enfrentar todos los cambios que esto implica?
¿Queréis estar preparados para lo que viene: cirugías, tratamientos, exámenes médicos?
¿En qué consiste un proceso de orientación personalizada?
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Paso 1: Sesión Exploratoria
Aquí podréis descargar miedos y tensiones. 
Os escucharé atentamente y a partir de vuestro caso particular (el de vuestro hijo/a) identificaré vuestras necesidades de orientación y apoyo
Resolveremos dudas y haré de todo lo que desconocéis vuestra gran fortaleza para avanzar en una estrategia y plan de trabajo encaminado a soluciones. 
Estableceremos un plan de trabajo con metas iniciales que te ayudarán a sentirte con más control y tranquilidad.
aclar
Paso 2: Sesión Aclaratoria
Aquí os presentaré el resultado de toda mi investigación acerca de la enfermedad de vuestro hijo.

Os ayudaré a mejorar la comunicación con los médicos: entender y leer los resultados de los análisis, el diagnóstico y sus implicaciones, y a comprender el tratamiento. 

Os prepararé para enfrentar una intervención quirúrgica o la UCI (si fuera el caso). 

Os presentaré estrategias para preparar las citas médicas. Hablaremos sobre alimentación: trucos, expertos, recomendaciones de nutrición. 

Profundizaremos en los retos que enfrentarás en el corto, mediano y largo plazo.
emot
Paso 3: Sesión Acompañamiento Emocional
Aquí nos enfocaremos en cómo poder haceros la vida más fácil en el día a día. 
Os explicaré los aspectos que mejoran la calidad de vida y la experiencia del paciente.

Os compartiré las mejores prácticas para abordar el viaje dentro y fuera del hospital: gestión de tiempo, de autocuidado, de descanso entre otras. 
Os ayudaré a prevenir el caer en los errores más comunes que suceden al enfrentar esta nueva dinámica de vida. Os orientaré sobre especialistas médicos y ensayos clínicos. 

Os ayudaré a buscar maneras de encontrar apoyo económico o de difusión, si fuera el caso. 
Cada proceso de Orientación Personalizada terminará con un plan/guía que podéis aplicar para llevar esta situación de la mejor manera posible, seguros de haber hecho todo lo que estaba en vuestras manos por vuestro hijo/a, cuidando de vosotros, de vuestra relación con el mundo y así poder brindar vuestra mejor versión como padres.
«Reduciendo vuestras preocupaciones podréis enfocaros en estar más presentes para vuestro hijo.»
«Reduciendo vuestra preocupaciones podréis enfocaros en estar más presentes para vuestro hijo.»
A través de mis sesiones de orientación personalizadas recibiréis:
Información
Orientación
Acompañamiento
 Soy Sandra Beltrán
Licenciada en Comunicación Social con Máster en Marketing Management y Market Access.
Colaboro con la Red Europea de Trasplante InfantilTRANSPLANTCHILD.
Soy Patient Advocate de Síndrome de Alagille.
Pertenezco a la Asociación D’Genes(Asociación de Enfermedades Raras).
Soy miembro de NUPA (Asociación de niños, adultos y familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple).
Y miembro de la Asociación de Trasplantados de Hígado de la Comunidad de Madrid.
Sandra Beltrán M
Licenciada en Comunicación Social con Máster en Marketing Management y Market Access.
Colaboro con la Red Europea de Trasplante InfantilTRANSPLANTCHILD.
Soy Patient Advocate de Síndrome de Alagille.
Pertenezco a la Asociación D’Genes(Asociación de Enfermedades Raras).
Soy miembro de NUPA (Asociación de niños, adultos y familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple).
Y miembro de la Asociación de Trasplantados de Hígado de la Comunidad de Madrid.
Diseño sin título (49)
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Contacten conmigo para que os explique con todo detalle mi forma de trabajar, aclare vuestras dudas y os sintáis con la confianza de iniciar vuestro proceso de Orientación Personalizada.
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