Sandra Beltrán M
Si vuestro hijo tiene una enfermedad rara o necesita un trasplante, puedo ayudaros a afrontar lo que estáis viviendo
Sandra Beltrán M
Si vuestro hijo tiene una enfermedad rara o necesita un trasplante, puedo ayudaros a afrontar lo que estáis viviendo
Medios en los que he participado:
Telemadrid bn
TED bn
Rare Revolution bn
TVE 2 bn
ATHCM bn
la patilla bn
«Se lo que sentís por que lo he vivido con mi hijo y se lo importante que es como padres entender lo que pasa, afrontar la realidad de la mejor manera posible y estar preparado para tomar las decisiones correctasayudar a vuestro hijo
«Se lo que sentís por que lo he vivido con mi hijo y se lo importante que es como padres entender lo que pasa, afrontar la realidad de la mejor manera posible y estar preparado para tomar las decisiones correctas y ayudar a tu hijo
¿Tenéis un hijo que le han diagnosticado una enfermedad rara?
¿Vuestro hijo necesita un trasplante?
¿Os identificáis con alguno de estos puntos?

Si sentís que estáis al límite, sobrepasados por la situación y necesitáis escuchar la voz de alguien que lo ha vivido y que os pueda ayudar a gestionar la presión, los nervios y el miedo para que podáis enfocaros en la salud de vuestro hijo/a.

Si sentís que no podéis asimilar tanta información y que tenéis que tomar decisiones muy importantes de las cuales depende la salud de vuestro hija/o.

Si estáis ahogados en consultas médicas, indicaciones de tratamientos (medicinas, nutrición, terapias) y necesitáis saber qué es lo más importante para vuestro hijo/a para poder establecer prioridades.

Si necesitáis descubrir una manera de afrontar todo lo que os sucede con fortaleza, coraje y esperanza.

Si os sentís solos, no entendéis por qué ni para qué os está pasando esto, pero sabéis que tenéis que superarlo.

Sandra Beltrán M
Soy Sandra Beltrán y quiero ayudaros a enfrentar la enfermedad de su hijo.
Soy comunicadora social con Máster en Market Access. Especialista en liderazgo y gestión de asociaciones, gestión de stakeholders y Alianzas. Embajador PCORI. Promuevo la participación de pacientes en procesos de desarrollo de medicamentos y ensayos clínicos: Síndrome de Alagille, Trasplantes y Enfermedades Raras.
Mi experiencia inicia en el 2008, cuando nace mi hijo Santiago con una enfermedad rara del hígado llamada Síndrome de Alagille (SALG) para lo cual requirió un trasplante de hígado.
Como orientadora, comparto mi trayectoria para ayudar a los pacientes y familias que no saben cómo afrontar los retos y dificultades presentes y para los cuales, nadie está preparado.
¿Cómo os puedo ayudar?
Orientación de pacientes enfermedades raras
Orientación personalizada
Sesiones de apoyo y orientación en las que lo fundamental será que descarguéis miedos y tensiones y así poder brindaros consejos y estrategias para resolver conflictos, conseguir soluciones y superar los desafíos que la enfermedad demanda.
formacion
Formación
Cursos y entrenamientos breves sobre temas puntuales (hospitalización, autocuidado, comunicación efectiva, entender mi tratamiento) que os ayudarán a sentiros seguros y capaces de afrontar los cambios como padres, como familia y como pacientes. Acompañar con consciencia es un gran acto de amor hacia ti y a hacia vuestro hijo.
«El valor de la experiencia reside en los aprendizajes que sólo tiene aquel que lo ha vivido»
Resuelve los desafíos del diagnóstico más rápidamente. Gana seguridad. Adáptate en menor tiempo a la nueva realidad.

Os ayudo a entender la enfermedad y a interpretar la información que recibís de los médicos y pruebas, para una mayor claridad en la toma de decisiones

Os brindo orientación para preparaos para lo que viene: cirugías, tratamientos, exámenes médicos, lo que reducirá vuestro estrés y ganaréis en seguridad

Puedo mostraos maneras saludables para afrontar esta situación: aprender a cuidar de vosotros, para cuidar de su niño

Os doy ideas para que le sea más sencillo realizar todas las pruebas médicas, alimentar a vuestro niño, dormirlo, calmarlo y centrarse

Trasplante de Higado
Trasplante de Higado
Resuelve los desafíos del diagnóstico rápidamente. Gana seguridad. Adáptate en menor tiempo a la nueva realidad.

Os ayudo a entender la enfermedad y a interpretar la información que recibís de los médicos y pruebas, para una mayor claridad en la toma de decisiones

Os brindo orientación para preparaos para lo que viene: cirugías, tratamientos, exámenes médicos, lo que reducirá vuestro estrés y ganaréis en seguridad

Puedo mostraros maneras saludables para afrontar esta situación: aprender a cuidar de vosotros, para cuidar de vuestro hijo

Os brindo ideas para que le sea más sencillo realizar todas las pruebas médicas, alimentar a vuestro niño, dormirlo, calmarlo y centrarse

«El valor de la experiencia reside en los aprendizajes que sólo tiene aquel que la ha tenido»
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