Si vuestro hijo tiene una enfermedad rara o necesita un trasplante puedo ayudaros a afrontar lo que estáis viviendo.

Medios en los que he participado:
Telemadrid bn
TED bn
Rare Revolution bn
TVE 2 bn
ATHCM bn
la patilla bn
«Se lo que se siente por que lo he vivido con mi hijo y se lo importante que es como padres entender lo que pasa, afrontar la realidad de la mejor manera posible y estar preparado para tomar las decisiones correctas para poder ayudar a tu hijo
«Se lo que se siente por que lo he vivido con mi hijo y se lo importante que es como padres entender lo que pasa, afrontar la realidad de la mejor manera posible y estar preparado para tomar las decisiones correctas para poder ayudar a tu hijo
¿Tienes un hijo que le han diagnosticado una enfermedad rara?
¿Tu hijo necesita un transplante?
¿Y te identificas con alguno de estos puntos?

Si sentís que estáis al límite, sobrepasados por la situación y necesitáis escuchar la voz de alguien que lo ha vivido y que os pueda ayudar a gestionar la presión, los nervios y el miedo para que podáis enfocaros en la salud de vuestro hijo/a.

Si sentís que no podéis asimilar tanta información y que tenéis que tomar decisiones muy importantes de las cuales depende la salud de vuestro hija/o.

Si estáis ahogados en consultas médicas, indicaciones de tratamientos (medicinas, nutrición, terapias) y necesitáis saber qué es lo más importante para vuestro hijo/a para poder establecer prioridades.

Si necesitáis descubrir una manera de afrontar todo lo que os sucede con fortaleza, coraje y esperanza.

Si os sentís solos, no entendéis por qué ni para qué os está pasando esto, pero sabéis que tenéis que superarlo.

Resuelve los desafíos de su diagnóstico más rápidamente. Gana seguridad. Adáptate en menor tiempo a su nueva realidad

Te ayudo a entender la enfermedad y a interpretar la información que recibes de los médicos y pruebas, para una mayor claridad en la toma de decisiones

Te brindo orientación para prepararte para lo que viene: cirugías, tratamientos, exámenes médicos, lo que reducirá tu estrés y ganarás en seguridad

Puedo mostrarte maneras saludables para afrontar esta situación: aprender a cuidar de ti, para cuidar de tu bebé

Te doy ideas para que le sea más sencillo realizar todas las pruebas médicas, alimentar a tu niño, dormirlo, calmarlo y centrarse

Trasplante de Higado
Trasplante de Higado
Resuelve los desafíos de su diagnóstico más rápidamente. Gana seguridad. Adáptate en menor tiempo a su nueva realidad

Te ayudo a entender la enfermedad y a interpretar la información que recibes de los médicos y pruebas, para una mayor claridad en la toma de decisiones

Te brindo orientación para prepararte para lo que viene: cirugías, tratamientos, exámenes médicos, lo que reducirá tu estrés y ganarás en seguridad

Puedo mostrarte maneras saludables para afrontar esta situación: aprender a cuidar de ti, para cuidar de tu bebé

Te doy ideas para que le sea más sencillo realizar todas las pruebas médicas, alimentar a tu niño, dormirlo, calmarlo y centrarse

«El valor de la experiencia reside en los aprendizajes que sólo tiene aquel que la ha tenido»
«El valor de la experiencia reside en los aprendizajes que sólo tiene aquel que la ha tenido»
¿Cómo te puedo ayudar?
Orientación de pacientes enfermedades raras
Orientación personalizada
Sesiones de orientación en las que nos centramos en su caso específico como familia. Recibirán la asesoría necesaria para reducir la curva de aprendizaje y afronten esta situación con mayor confianza.
formacion
Formación
Cursos y entrenamientos breves sobre necesidades puntuales. Te ayudarán a que tener herramientas para facilitarte el camino y poder acompañar de una manera más consciente y segura a tu hijo.
Trasplante Pediatrico
Soy Sandra Beltrán orientadora independiente de pacientes. Mi experiencia inicia en el 2008, cuando nace mi hijo Santiago con una enfermedad rara del hígado llamada Síndrome de Alagille (SALG) para lo cual requirió un trasplante de hígado.
Como Comunicadora Social y especialista en Market Access me he dedicado a construir redes con los stakeholders que permiten la viabilidad y ejecución de los proyectos para mejorar la calidad de vida de personas con Enfermedades Raras.
Como orientadora, comparto mi trayectoria para ayudar a los pacientes y familias que no saben cómo afrontar los retos y dificultades presentes y para los cuales, nadie está preparado.
¿Qué dicen de mí?
He colaborado con:
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Hola, soy Sandra ¿en qué puedo ayudarte?
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