Medios en los que he participado:
«Se lo que se siente por que lo he vivido con mi hijo y se lo importante que es como padres entender lo que pasa, afrontar la realidad de la mejor manera posible y estar preparado para tomar las decisiones correctas para poder ayudar a tu hijo.»
«Se lo que se siente por que lo he vivido con mi hijo y se lo importante que es como padres entender lo que pasa, afrontar la realidad de la mejor manera posible y estar preparado para tomar las decisiones correctas para poder ayudar a tu hijo.»
¿Tienes un hijo que le han diagnosticado una enfermedad rara?
¿Tu hijo necesita un transplante?
¿Y te identificas con alguno de estos puntos?
Si sentís que estáis al límite, sobrepasados por la situación y necesitáis escuchar la voz de alguien que lo ha vivido y que os pueda ayudar a gestionar la presión, los nervios y el miedo para que podáis enfocaros en la salud de vuestro hijo/a.
Si sentís que no podéis asimilar tanta información y que tenéis que tomar decisiones muy importantes de las cuales depende la salud de vuestro hija/o.
Si estáis ahogados en consultas médicas, indicaciones de tratamientos (medicinas, nutrición, terapias) y necesitáis saber qué es lo más importante para vuestro hijo/a para poder establecer prioridades.
Si necesitáis descubrir una manera de afrontar todo lo que os sucede con fortaleza, coraje y esperanza.
Si os sentís solos, no entendéis por qué ni para qué os está pasando esto, pero sabéis que tenéis que superarlo.
Resuelve los desafíos de su diagnóstico más rápidamente. Gana seguridad. Adáptate en menor tiempo a su nueva realidad
Te ayudo a entender la enfermedad y a interpretar la información que recibes de los médicos y pruebas, para una mayor claridad en la toma de decisiones
Te brindo orientación para prepararte para lo que viene: cirugías, tratamientos, exámenes médicos, lo que reducirá tu estrés y ganarás en seguridad
Puedo mostrarte maneras saludables para afrontar esta situación: aprender a cuidar de ti, para cuidar de tu bebé
Te doy ideas para que le sea más sencillo realizar todas las pruebas médicas, alimentar a tu niño, dormirlo, calmarlo y centrarse
Resuelve los desafíos de su diagnóstico más rápidamente. Gana seguridad. Adáptate en menor tiempo a su nueva realidad
Te ayudo a entender la enfermedad y a interpretar la información que recibes de los médicos y pruebas, para una mayor claridad en la toma de decisiones
Te brindo orientación para prepararte para lo que viene: cirugías, tratamientos, exámenes médicos, lo que reducirá tu estrés y ganarás en seguridad
Puedo mostrarte maneras saludables para afrontar esta situación: aprender a cuidar de ti, para cuidar de tu bebé
Te doy ideas para que le sea más sencillo realizar todas las pruebas médicas, alimentar a tu niño, dormirlo, calmarlo y centrarse
«El valor de la experiencia reside en los aprendizajes que sólo tiene aquel que la ha tenido»
«El valor de la experiencia reside en los aprendizajes que sólo tiene aquel que la ha tenido»
¿Cómo te puedo ayudar?
Orientación personalizada
Sesiones de orientación en las que nos centramos en su caso específico como familia. Recibirán la asesoría necesaria para reducir la curva de aprendizaje y afronten esta situación con mayor confianza.
Formación
Cursos y entrenamientos breves sobre necesidades puntuales. Te ayudarán a que tener herramientas para facilitarte el camino y poder acompañar de una manera más consciente y segura a tu hijo.
Soy Sandra Beltrán orientadora independiente de pacientes. Mi experiencia inicia en el 2008, cuando nace mi hijo Santiago con una enfermedad rara del hígado llamada Síndrome de Alagille (SALG) para lo cual requirió un trasplante de hígado.
Como Comunicadora Social y especialista en Market Access me he dedicado a construir redes con los stakeholders que permiten la viabilidad y ejecución de los proyectos para mejorar la calidad de vida de personas con Enfermedades Raras.
Como orientadora, comparto mi trayectoria para ayudar a los pacientes y familias que no saben cómo afrontar los retos y dificultades presentes y para los cuales, nadie está preparado.
¿Qué dicen de mí?
"Tenemos un mayor conocimiento del Síndrome de Alagille, contado desde la experiencia de una madre que convive con esta enfermedad a través de su hijo. No estamos solos. Mejor entendimiento de las analíticas de Emma a través de una explicación sencilla y no netamente científica. Conversación en castellano, cercana y empática, lo que nos ayudó a sentirnos más relajados durante la conversación. Conocimiento de las últimas novedades con respecto al Alagille (nuevos medicamentos, congresos). Tips de alimentación y nutrición, ideas de recetas contadas desde la realidad. Nos sentimos inspirados de ver a una madre fuerte, segura y serena a pesar de todo lo que ha vivido, nos transmite mayor tranquilidad y esperanza. Ciertamente Alagille es una condición que asusta mucho y más cuando lo investigas por internet, pero luego de hablar contigo nos hemos dado cuenta de que existen opciones, que no todo es malo y antes no las veíamos."
"Agradecemos eternamente a Sandra por su apoyo incondicional, por mostrarnos que de lo malo podemos sacar algo bueno, y que a pesar de las circunstancias debemos avanzar siguiendo ese gran amor que nos dejó nuestro hijo. Gracias por compartirnos su experiencia y guiarnos en toda la nuestra, y de todo esto ahora existe una bonita amistad que esperamos perdure por muchos años más."
"Conocer a Sandra, llego en el momento justo. Nuestra vida cambió radicalmente después del diagnóstico (atresia de vías biliares) de nuestra hija Emma, especialmente luego que la palabra “trasplante” empieza a soñar con más recurrencia. En estos momentos de completa incertidumbre y angustia, Sandra llegó para darnos la luz y guía que tanto necesitábamos. Desde el primer momento, nos explicó cada paso del camino, nos llevó de la mano e incluso estuvo allí sosteniéndome cuando Emma estuvo 14 horas en una mesa de cirugía. Gracias Sandra por no solo habernos guiado en el duro transitar de un trasplante, sino por mostrarnos y enseñarnos que la vida después es igual de bella y feliz. Tú y Santi son nuestro ejemplo y esperanza, muy agradecida de tenerlos en nuestra vida."
"Para nosotros los padres de Luciano, un bebé con síndrome de Alagille, desde que establecimos comunicación con Sandra Beltrán, desde un principio siempre hemos recibido un mensaje, una palabra de aliento, de continuar, e incluso en el momento más difícil que fue la pérdida de nuestro niño, fue una de las primeras personas que estuvo allí con su palabra de aliento. Donde no solo estuvo su palabra sino que además, contactó otras personas para que nos hicieran llegar alguna ayuda, que en ese momento fue muy importante. Es algo que no olvidaremos. Muchas gracias Sandra por esa lucha que has emprendido en apoyar a la gran familia Alagille 🤗"
He colaborado con:
