¿Vale la pena pagar un banco de células madre para mi hijo con Síndrome de Alagille? Hace un tiempo la madre de una niña con Síndrome de Alagille me hizo la...
En mi camino como madre de un niño con una enfermedad rara (Síndrome de Alagille) - ahora 12 años- he conocido niños maravillosos y he visto a muchos partir. La...
¿Qué pasa cuando le pasas a tu hija una enfermedad rara? https://youtu.be/3Y-EQSPgos0 Hablamos con Yoli Trigo, paciente y madre de de una niña con Síndrome de Alagille. Esta maravillosa mujer ha conseguido...
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Santiago y Sandra (madre e hijo) en Retiro Familiar de AcroYoga, Cantabria-España Noviembre 2019...
Maralixibat es el primer fármaco indicado para Síndrome de Alagille. Inhibe la reabsorción de los ácidos biliares y disminuye significativamente los picores en los niños afectados por enfermedad hepática....
Santiago (3 años) y su padre y donante de hígado Javier Morán 10 días después del trasplante. Hospital La Paz, Madrid. (En honor al llanto de Jorge el padre de Luciano...
Importancia de conectar con más pacientes con Síndrome de Alagille Roberta Smith, Presidenta de la Alianza de Síndrome de Alagille (ALGSA), nos cuenta cómo y por qué unirse a la red...
7 preguntas clave para entender Síndrome de Alagille Si han diagnosticado a tu hijo con Síndrome de Alagille querrás responder a estas preguntas clave para poder afrontarlo: ¿Cuál es su esperanza de...
¿Qué es el Síndrome de Alagille?, ¿es fatal?, ¿cómo se diagnostica? y ¿cómo conectar con más pacientes? Estas son las 4 preguntas más importantes que tienes que responder si a tu...