Trasplante pediátrico y Síndrome de Alagille: un camino de amor y servicio

Santiago y Sandra (madre e hijo) en Retiro Familiar de AcroYoga, Cantabria-España Noviembre 2019

Decálogo de una madre cuidadora sana y feliz

(lo que a mi me ha funcionado para mantenerme sana y feliz) Primeramente dos hechos fundamentales a reconocer sobre la maternidad:  Ser madre es un acto de fe. Para mi el mayor acto de fe posible. Te tienes que entregar a la experiencia. No sabes cómo será, pero será para siempre. Un hijo es laSigue leyendo “Decálogo de una madre cuidadora sana y feliz”

Los hombres también lloran

(En honor al llanto de Jorge el padre de Luciano y al de todos los padres del mundo. Sus lágrimas han atravesado mi cuerpo). Es bien sabido que cuando tenemos un hijo la vida nos cambia por completo. Las comparaciones son antipáticas y lo importante no es decir si es mejor o peor, solo distinta.Sigue leyendo “Los hombres también lloran”

¿Cómo y por qué conectar con más pacientes con Síndrome de Alagille?

Roberta Smith, Presidenta de la Alianza de Síndrome de Alagille (ALGSA), nos cuenta cómo y por qué unirse a la red de pacientes con ALGS es fundamental para vencer. Si han diagnosticado a tu hijo (a) con Síndrome de Alagille (ALGS) o a ti mismo llegará un momento en el que necesitarás conectar con másSigue leyendo “¿Cómo y por qué conectar con más pacientes con Síndrome de Alagille?”

7 Preguntas Clave para entender Síndrome de Alagille

7 preguntas clave para entender Síndrome de Alagille Si han diagnosticado a tu hijo con Síndrome de Alagille querrás responder a estas preguntas clave para poder afrontarlo: ¿cuál es su esperanza de vida?, ¿podrá tener una vida normal?, ¿el Síndrome de Alagille duele?, ¿cómo lo ayudo con los picores o prurito?, ¿por qué los médicosSigue leyendo “7 Preguntas Clave para entender Síndrome de Alagille”

Top 4 preguntas sobre el Síndrome de Alagille

¿Qué es el Síndrome de Alagille?, ¿es fatal?, ¿cómo se diagnostica? y ¿cómo conectar con más pacientes? Estas son las 4 preguntas más importantes que tienes que responder si a tu hijo o a ti os han diagnosticado Síndrome de Alagille. ¿Qué es el Síndrome de Alagille? El Síndrome de Alagille es una enfermedad oSigue leyendo “Top 4 preguntas sobre el Síndrome de Alagille”

5 claves para afrontar situaciones críticas de salud

La importancia de nuestra salud pasa generalmente desapercibida hasta el momento en que aparece alguna “enfermedad de alto riesgo“, aquellas con altas probabilidades de mortalidad. Un diagnóstico de una enfermedad de alto riesgo es descrito por muchos como “un golpe en el estómago” o “un puñetazo en la cara”. Nuestras prioridades cambian a una velocidad vertiginosaSigue leyendo “5 claves para afrontar situaciones críticas de salud”