Medicamentos básicos en el tratamiento del Síndrome de Alagille (SALG)

Si han diagnosticado a tu hijo con Síndrome de Alagille (SALG) comenzarás a conocer un abanico de medicamentos nuevos que deberás administrarle. Esta condición hace necesario e imperativo el uso de algunos fármacos y suplementos nutricionales para garantizar el desarrollo adecuado de tu bebé. Es importante que como madre/padre/cuidador sepas cuáles son esos medicamentos ySigue leyendo “Medicamentos básicos en el tratamiento del Síndrome de Alagille (SALG)”

Trasplante pediátrico y Síndrome de Alagille: un camino de amor y servicio

Santiago y Sandra (madre e hijo) en Retiro Familiar de AcroYoga, Cantabria-España Noviembre 2019

Decálogo de una madre cuidadora sana y feliz

(lo que a mi me ha funcionado para mantenerme sana y feliz) Primeramente dos hechos fundamentales a reconocer sobre la maternidad:  Ser madre es un acto de fe. Para mi el mayor acto de fe posible. Te tienes que entregar a la experiencia. No sabes cómo será, pero será para siempre. Un hijo es laSigue leyendo “Decálogo de una madre cuidadora sana y feliz”

Los hombres también lloran

(En honor al llanto de Jorge el padre de Luciano y al de todos los padres del mundo. Sus lágrimas han atravesado mi cuerpo). Es bien sabido que cuando tenemos un hijo la vida nos cambia por completo. Las comparaciones son antipáticas y lo importante no es decir si es mejor o peor, solo distinta.Sigue leyendo “Los hombres también lloran”

Yoga para sobrellevar dolor de la pérdida de un hijo

Este año he visto la muerte de 5 niños con la misma condición de mi hijo de cerca. Conozco a unos padres más que a otros y mantengo contacto con ellos porque siento que sus hijos son tan míos como mis hijos son de ellos. Así que les acompaño y los tengo presentes en todoSigue leyendo “Yoga para sobrellevar dolor de la pérdida de un hijo”

“A diagnosis is not a life sentence”

Sandra Beltran explains her ‘lessons learned’ Living with Alagille Syndrome & Liver Transplant: challenges, lessons and partnerships. Alagille syndrome is an autosomal dominant disorder, which for most people with Alagille syndrome causes a mutation, or defect, in the Jagged1 (JAG1) gene. Mutations in the NOTCH2 gene are seen in less than 1 percent of people withSigue leyendo ““A diagnosis is not a life sentence””

Unidad de trasplantes infantiles. Entrevista a “Pancho”. Hospital La Paz.

Cada año se realizan en España entre 120 y 140 trasplantes de órganos en menores de 16 años, es decir bebés, niños y adolescentes, lo que representa casi el 5% de los casi 3.000 que se realizan en todo el mundo. El primer trasplante hepático infantil realizado en el Hospital La Paz (Madrid) se llevóSigue leyendo “Unidad de trasplantes infantiles. Entrevista a “Pancho”. Hospital La Paz.”

Caso China: donantes/víctimas del tráfico ilegal de órganos

Este es el caso de miles de víctimas de sustracción ilegal de órganos (leer ¿Cómo son las víctimas de tráfico de órganos?) para trasplante en China, en donde se realizan entre diez y once mil trasplantes al año. Es el segundo país del mundo en realizar más trasplantes de órganos después de EEUU. A pesar deSigue leyendo “Caso China: donantes/víctimas del tráfico ilegal de órganos”

¿Cómo son las víctimas del tráfico de órganos?

Para dar respuesta a esta pregunta, vamos a empezar por la definición de tráfico de órganos. Consiste en la extracción de un órgano bien cuando se ha realizado sin un consentimiento válido por parte del donante, cuando se ha obtenido un órgano de una persona fallecida sin la autorización especificada por la legislación, o cuando seSigue leyendo “¿Cómo son las víctimas del tráfico de órganos?”

Tráfico de órganos y turismo de trasplantes

La jornada XIX Ateneo de Bioética celebrada en la Real Academia Nacional de Medicina en Madrid el 14 de Junio de 2018, contó con la presencia de la Dra. Beatriz Dominguez Gil Directora General de la Organización Nacional de Trasplantes de España, Presidenta del Comité de Trasplantes del Consejo de Europa, de la Red y Consejo Iberoamericano deSigue leyendo “Tráfico de órganos y turismo de trasplantes”