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En 2021 se espera sea publicado en el BOE la proposición No de Ley de Protección al Donante Vivo en la cual se protegen los derechos laborales y de atención sanitaria de …
En mi camino como madre de un niño con una enfermedad rara (Síndrome de Alagille) – ahora 12 años- he conocido niños maravillosos y he visto a muchos partir. La muerte de…
Si estás leyendo este artículo es porque necesitas información sobre el reconocimiento del grado de discapacidad de tu hijo (a), o la renovación de este. Intentaré facilitarte toda la información que necesitas…
Hablamos con Yoli Trigo, paciente y madre de de una niña con Síndrome de Alagille. Esta maravillosa mujer ha conseguido hacer de la experiencia de recibir un diagnóstico de una enfermedad…
Si han diagnosticado a tu hijo con Síndrome de Alagille (SALG) comenzarás a conocer un abanico de medicamentos nuevos que deberás administrarle. Esta condición hace necesario e imperativo el uso de algunos…
Santiago y Sandra (madre e hijo) en Retiro Familiar de AcroYoga, Cantabria-España Noviembre 2019
Maralixibat es el primer fármaco indicado para Síndrome de Alagille. Inhibe la reabsorción de los ácidos biliares y disminuye significativamente los picores en los niños afectados por enfermedad hepática.
(lo que a mi me ha funcionado para mantenerme sana y feliz) Primeramente dos hechos fundamentales a reconocer sobre la maternidad: Ser madre es un acto de fe. Para mi el mayor…
(En honor al llanto de Jorge el padre de Luciano y al de todos los padres del mundo. Sus lágrimas han atravesado mi cuerpo). Es bien sabido que cuando tenemos un hijo…