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Si han diagnosticado a tu hijo con Síndrome de Alagille (SALG) comenzarás a conocer un abanico de medicamentos nuevos que deberás administrarle. Esta condición hace necesario e imperativo el uso de algunos…
Santiago y Sandra (madre e hijo) en Retiro Familiar de AcroYoga, Cantabria-España Noviembre 2019
Maralixibat es el primer fármaco indicado para Síndrome de Alagille. Inhibe la reabsorción de los ácidos biliares y disminuye significativamente los picores en los niños afectados por enfermedad hepática.
(lo que a mi me ha funcionado para mantenerme sana y feliz) Primeramente dos hechos fundamentales a reconocer sobre la maternidad: Ser madre es un acto de fe. Para mi el mayor…
(En honor al llanto de Jorge el padre de Luciano y al de todos los padres del mundo. Sus lágrimas han atravesado mi cuerpo). Es bien sabido que cuando tenemos un hijo…
Este año he visto la muerte de 5 niños con la misma condición de mi hijo de cerca. Conozco a unos padres más que a otros y mantengo contacto con ellos porque…
Roberta Smith, Presidenta de la Alianza de Síndrome de Alagille (ALGSA), nos cuenta cómo y por qué unirse a la red de pacientes con ALGS es fundamental para vencer. Si han diagnosticado…
7 preguntas clave para entender Síndrome de Alagille Si han diagnosticado a tu hijo con Síndrome de Alagille querrás responder a estas preguntas clave para poder afrontarlo: ¿cuál es su esperanza de…
¿Qué es el Síndrome de Alagille?, ¿es fatal?, ¿cómo se diagnostica? y ¿cómo conectar con más pacientes? Estas son las 4 preguntas más importantes que tienes que responder si a tu hijo…