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Medicamentos básicos en el tratamiento del Síndrome de Alagille (SALG)

Si han diagnosticado a tu hijo con Síndrome de Alagille (SALG) comenzarás a conocer un abanico de medicamentos nuevos que deberás administrarle. Esta condición hace necesario e imperativo el uso de algunos…

Trasplante pediátrico y Síndrome de Alagille: un camino de amor y servicio

Santiago y Sandra (madre e hijo) en Retiro Familiar de AcroYoga, Cantabria-España Noviembre 2019

Programa de Acceso Expandido Maralixibat

Maralixibat: ¡adios a los picores!

Maralixibat es el primer fármaco indicado para Síndrome de Alagille. Inhibe la reabsorción de los ácidos biliares y disminuye significativamente los picores en los niños afectados por enfermedad hepática.

Decálogo de una madre cuidadora sana y feliz

(lo que a mi me ha funcionado para mantenerme sana y feliz) Primeramente dos hechos fundamentales a reconocer sobre la maternidad:  Ser madre es un acto de fe. Para mi el mayor…

Los hombres también lloran

(En honor al llanto de Jorge el padre de Luciano y al de todos los padres del mundo. Sus lágrimas han atravesado mi cuerpo). Es bien sabido que cuando tenemos un hijo…

Yoga para sobrellevar dolor de la pérdida de un hijo

Este año he visto la muerte de 5 niños con la misma condición de mi hijo de cerca. Conozco a unos padres más que a otros y mantengo contacto con ellos porque…

¿Cómo y por qué conectar con más pacientes con Síndrome de Alagille?

Roberta Smith, Presidenta de la Alianza de Síndrome de Alagille (ALGSA), nos cuenta cómo y por qué unirse a la red de pacientes con ALGS es fundamental para vencer. Si han diagnosticado…

7 Preguntas Clave para entender Síndrome de Alagille

7 preguntas clave para entender Síndrome de Alagille Si han diagnosticado a tu hijo con Síndrome de Alagille querrás responder a estas preguntas clave para poder afrontarlo: ¿cuál es su esperanza de…

Top 4 preguntas sobre el Síndrome de Alagille

¿Qué es el Síndrome de Alagille?, ¿es fatal?, ¿cómo se diagnostica? y ¿cómo conectar con más pacientes? Estas son las 4 preguntas más importantes que tienes que responder si a tu hijo…