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Proposición No de Ley de Protección al donante vivo: el paciente como agente de cambio en políticas públicas sanitarias

En 2021 se espera sea publicado en el BOE la proposición No de Ley de Protección al Donante Vivo en la cual se protegen los derechos laborales y de atención sanitaria de …

Cómo honrar el legado de tu hijo después de su muerte

En mi camino como madre de un niño con una enfermedad rara (Síndrome de Alagille) – ahora 12 años- he conocido niños maravillosos y he visto a muchos partir. La muerte de…

¿Cómo solicitar el grado de discapacidad de mi hijo con enfermedad rara o trasplantado en España?

Si estás leyendo este artículo es porque necesitas información sobre el reconocimiento del grado de discapacidad de tu hijo (a), o la renovación de este. Intentaré facilitarte toda la información que necesitas…

Entrevista con Yoli Trigo, paciente y madre de una niña con Síndrome de Alagille. ¿Qué pasa cuando eres portadora del Síndrome de Alagille y se lo pasas a tu hija?

  Hablamos con Yoli Trigo, paciente y madre de de una niña con Síndrome de Alagille. Esta maravillosa mujer ha conseguido hacer de la experiencia de recibir un diagnóstico de una enfermedad…

Medicamentos básicos en el tratamiento del Síndrome de Alagille (SALG)

Si han diagnosticado a tu hijo con Síndrome de Alagille (SALG) comenzarás a conocer un abanico de medicamentos nuevos que deberás administrarle. Esta condición hace necesario e imperativo el uso de algunos…

Trasplante pediátrico y Síndrome de Alagille: un camino de amor y servicio

Santiago y Sandra (madre e hijo) en Retiro Familiar de AcroYoga, Cantabria-España Noviembre 2019

Programa de Acceso Expandido Maralixibat

Maralixibat: ¡adios a los picores!

Maralixibat es el primer fármaco indicado para Síndrome de Alagille. Inhibe la reabsorción de los ácidos biliares y disminuye significativamente los picores en los niños afectados por enfermedad hepática.

Decálogo de una madre cuidadora sana y feliz

(lo que a mi me ha funcionado para mantenerme sana y feliz) Primeramente dos hechos fundamentales a reconocer sobre la maternidad:  Ser madre es un acto de fe. Para mi el mayor…

Los hombres también lloran

(En honor al llanto de Jorge el padre de Luciano y al de todos los padres del mundo. Sus lágrimas han atravesado mi cuerpo). Es bien sabido que cuando tenemos un hijo…