Medicamentos básicos en el tratamiento del Síndrome de Alagille (SALG)

Si han diagnosticado a tu hijo con Síndrome de Alagille (SALG) comenzarás a conocer un abanico de medicamentos nuevos que deberás administrarle. Esta condición hace necesario e imperativo el uso de algunos fármacos y suplementos nutricionales para garantizar el desarrollo adecuado de tu bebé. Es importante que como madre/padre/cuidador sepas cuáles son esos medicamentos ySigue leyendo “Medicamentos básicos en el tratamiento del Síndrome de Alagille (SALG)”

Trasplante pediátrico y Síndrome de Alagille: un camino de amor y servicio

Santiago y Sandra (madre e hijo) en Retiro Familiar de AcroYoga, Cantabria-España Noviembre 2019

Decálogo de una madre cuidadora sana y feliz

(lo que a mi me ha funcionado para mantenerme sana y feliz) Primeramente dos hechos fundamentales a reconocer sobre la maternidad:  Ser madre es un acto de fe. Para mi el mayor acto de fe posible. Te tienes que entregar a la experiencia. No sabes cómo será, pero será para siempre. Un hijo es laSigue leyendo “Decálogo de una madre cuidadora sana y feliz”

Los hombres también lloran

(En honor al llanto de Jorge el padre de Luciano y al de todos los padres del mundo. Sus lágrimas han atravesado mi cuerpo). Es bien sabido que cuando tenemos un hijo la vida nos cambia por completo. Las comparaciones son antipáticas y lo importante no es decir si es mejor o peor, solo distinta.Sigue leyendo “Los hombres también lloran”

Yoga para sobrellevar dolor de la pérdida de un hijo

Este año he visto la muerte de 5 niños con la misma condición de mi hijo de cerca. Conozco a unos padres más que a otros y mantengo contacto con ellos porque siento que sus hijos son tan míos como mis hijos son de ellos. Así que les acompaño y los tengo presentes en todoSigue leyendo “Yoga para sobrellevar dolor de la pérdida de un hijo”

¿Cómo y por qué conectar con más pacientes con Síndrome de Alagille?

Roberta Smith, Presidenta de la Alianza de Síndrome de Alagille (ALGSA), nos cuenta cómo y por qué unirse a la red de pacientes con ALGS es fundamental para vencer. Si han diagnosticado a tu hijo (a) con Síndrome de Alagille (ALGS) o a ti mismo llegará un momento en el que necesitarás conectar con másSigue leyendo “¿Cómo y por qué conectar con más pacientes con Síndrome de Alagille?”

7 Preguntas Clave para entender Síndrome de Alagille

7 preguntas clave para entender Síndrome de Alagille Si han diagnosticado a tu hijo con Síndrome de Alagille querrás responder a estas preguntas clave para poder afrontarlo: ¿cuál es su esperanza de vida?, ¿podrá tener una vida normal?, ¿el Síndrome de Alagille duele?, ¿cómo lo ayudo con los picores o prurito?, ¿por qué los médicosSigue leyendo “7 Preguntas Clave para entender Síndrome de Alagille”

Top 4 preguntas sobre el Síndrome de Alagille

¿Qué es el Síndrome de Alagille?, ¿es fatal?, ¿cómo se diagnostica? y ¿cómo conectar con más pacientes? Estas son las 4 preguntas más importantes que tienes que responder si a tu hijo o a ti os han diagnosticado Síndrome de Alagille. ¿Qué es el Síndrome de Alagille? El Síndrome de Alagille es una enfermedad oSigue leyendo “Top 4 preguntas sobre el Síndrome de Alagille”

“A diagnosis is not a life sentence”

Sandra Beltran explains her ‘lessons learned’ Living with Alagille Syndrome & Liver Transplant: challenges, lessons and partnerships. Alagille syndrome is an autosomal dominant disorder, which for most people with Alagille syndrome causes a mutation, or defect, in the Jagged1 (JAG1) gene. Mutations in the NOTCH2 gene are seen in less than 1 percent of people withSigue leyendo ““A diagnosis is not a life sentence””