Unidad de trasplantes infantiles. Entrevista a “Pancho”. Hospital La Paz.

Cada año se realizan en España entre 120 y 140 trasplantes de órganos en menores de 16 años, es decir bebés, niños y adolescentes, lo que representa casi el 5% de los casi 3.000 que se realizan en todo el mundo.

El primer trasplante hepático infantil realizado en el Hospital La Paz (Madrid) se llevó a cabo el 31 de enero de 1986. Desde entonces este hospital ha realizado casi 1900 trasplantes infantiles de órganos sólidos más progenitores hematopoyéticos (médula ósea).

Este hospital lidera hoy la Red Europea de Referencia Transplantchild, creada para formar a los profesionales de 18 hospitales en 11 paises de la Unión Europea. El objetivo es compatir conocimiento acerca de las enfermedades asociadas al trasplante y desarrollar proyectos de tratamientos que aunque ya se han utilizado en adultos, necesitan validación en la población infantil.

 

18 Hospitales Europeos que pertenecen a la Red TransplantChild

El éxito de un trasplante trasciende las puertas del quirófano. Una vez superados los riesgos propios de la intervención, la evolución del paciente trasplantado depende de los cuidados multidisciplinarios del equipo de salud.

El índice de supervivencia de los pacientes infantiles trasplantados en el Hospital La Paz a los 8 años alcanza el 96%. 

Francisco Chicharro Arderius, alias “Pancho”, trabaja como enfermero desde hacen 23 años en la Unidad de Trasplante Hepato-Renal del Hospital La Paz  y ha sido testigo de la evolución en trasplantes infantiles que ha habido en España. Comparte en esta entrevista conocimientos y experiencia al respecto.

Francisco Chicharro, Sandra Beltrán en la planta 7 del Hospital La Paz.

¿En qué consisten los cuidados de enfermería en pacientes infantiles trasplantados?

Básicamente los cuidados de enfermería post trasplant están enfocados a prevenir las complicaciones propias de la intervención tales como hemorragias y trombosis, y las relacionadas con la prevención del rechazo del órgano trasplantado más las complicaciones que esto conlleva tales como infecciones.

Cuidados de enfermería relativos al momento del trasplante

¿En qué se diferencian los cuidados de enfermería de los pacientes trasplantados al resto de los pacientes hospitalizados?

Los pacientes trasplantados están inmuno-deprimidos por la medicación anti-rechazo que se les administra por lo que deben estar aislados y no deben recibir muchas visitas, a diferencia del resto de pacientes que pueden compartir habitación, .

El personal de enfermería que los atiende debe utilizar mascarilla, calzado hospitalario y poner especial atención en la higiene de las manos para proteger al niño trasplantado. Las habitaciones son individuales: “hay 19 en la planta de trasplantes del Hospital La Paz”, afirma Pancho.  Las puertas se mantienen cerradas y los pacientes reciben mucha medicación. “A veces un paciente puede llegar a tener pautado hasta 6 antobióticos al mismo tiempo”.

“Además del aislamiento y las medidas de higiene, hay que estar muy atentos a los detalles de los niños: cambios de humor, olor, color de su piel y ojos, cualquier signo que llame nuestra atención”. 

 

¿Cómo ha sido la evolución de los trasplantes infantiles desde el punto de vista de los cuidados de enfermería?

Desde el año 1995 hasta el presente Pancho destaca los siguientes avances:

  • Desarrollo de la técnica de Donación de vivo como estrategia para aumentar la oferta de órganos para los niños, disminuir la lista de espera y aumentar la supervivencia.
  • Evolución de la medicación antirechazo. Lo más novedoso son las cápsulas de “liberación prolongada” que permiten a los pacientes tomar la medicación sólo 1 vez al día, mejorando así su calidad de vida significativamente. Ejemplo: Advagraff
  • Nuevos equipos que brindan mayor seguridad en la administración de transfusiones de sangre.
  • Fórmulas magistrales” (jarabes) que facilitan la administración de la medicación a los pequeños.
  • La unidad de trasplantes infantiles ahora cuenta con apoyo psicológico.

 

¿Principales funciones del profesional de enfermería en la unidad de trasplantes infantil?

Se debe brindar al paciente trasplantado cuidado centrado en el seguimiento a su medicación y al monitoreo de su evolución. Paralelamente es importante desarrollar una relación de confianza interpersonal con el paciente y su familia.

Pancho destaca la importancia de hablar con los pacientes y sus familiares: escuchar sus inquietudes, temores y ayudarles a afrontarlos.

Los pacientes responden muy bien al humor. Por eso cuando se trabaja con niños “si tenemos que cantar, cantamos. Y si tenemos que bailar con los niños, bailamos”, dice Pancho. 

Se debe brindar a los familiares educación y guía en cuanto a los cuidados a seguir con los pequeños pacientes una vez salgan del hospital.

¿Alguna recomendación para la gestión emocional de los pequeños pacientes trasplantados y sus familiares mientras están hospitalizados?

Durante cualquier hospitalización y más en el caso de la infancia, los involucrados suelen encontrarse en situación de vulnerabilidad y por ende son muy suceptibles emocionalmente.

Se recomienda sobre todas las cosas que confíen. Pancho dice que cuando hay confianza todo funciona mejor: “es magia”.

Recomendaciones a la familia:

  • Para bien o para mal, ser conscientes de que los niños son como esponjas y absorben todo. 
  • Recordar que en medicina las cosas no son como en matemáticas: 2+2 siempre no es igual a 4. La ciencia tiene sus limitaciones.
  • La paciencia y la esperanza son las grandes aliadas.

Recomendaciones para enfermería en la unidades de trasplante infantil:

  • En momentos difíciles con los familiares es mejor escucharles y esperar a que se calmen para hablar. 
  • El llanto es una forma de expresar sus sentimientos, sus emociones, sus miedos. Entonces la compañia y el silencio son lo mejor que hay. 
  • Durante su jornada enfocarse en todo lo que hacen bien.

 

Últimas palabras de Pancho

“Este trabajo hace que te des cuenta de lo que realmente es importante en la vida. Los adultos pasamos mucho tiempo pensando, y los niños nos enseñan a confiar en la vida. Escuchad a los niños. Cuando un niño llora, déjale que llore. Si patalea, déjale que patalee. Que no es que se suban a la parra, pero hay que dejar que se expresen”.

Pancho ha escrito dos libros:

“Las flores de pedro” (novela urbana sobre cómo superar las dificultades) y “¿es la vida un cuento escrito por ti?” (25 relatos breves con comentarios del autor).

Mis comentarios.

La medicina y la farmacología han evolucionado significativamente en los últimos 23 años y afortunadamente en la actualidad los niños que necesitan un trasplante tienen más esperanzas de vida gracias a los tratamientos y nuevas técnicas de donación que se han desarrollado.

Sin embargo, aún queda mucho por avanzar en la investigación de las enfermedades que generan la necesidad de trasplantes en los niños, y el desarrollo de medicamentos que minimicen las complicaciones post trasplantes y que tengan menos efectos secundarios en el tratamiento antirechazo.

Por eso celebramos la creación de la Red de referencia Europea TransplantChild coordinada por la Hepatólogo Infantil Paloma Jara desde el Hospital La Paz, centrada en estudiar las condiciones clínicas complejas de baja prevalencia en la población infantil que conllevan trasplantes de órganos sólidos (SOT) múltiples o combinados, y hematopoyéticos (HSCT) con un enfoque innovador.

Un gran avance en la cooperación internacional por el bienestar y la salud de nuestros niños.

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